Pomůžeme vám najít práci...

Moje zkušenost

středa, červen 19 2013, 09:35 AM
V dětství jsem začal mít záchvaty od 10 let.
Nejbližší dětská neurologie byla asi 50km od domova. Tam nikdo pořádně nezjistil, co mi to je.
Díky štěstí a pomoci známých jsem se dostal do Prahy k doktorce, která se zabývala dětskou epilepsií. Vysvětlila mi, co mi je a co mě čeká. Věřil jsem, že nemoc po pubertě zmizí.
Na základní škole šlo vše dobře, nepociťoval jsem, že by mnou někdo opovrhoval.
Jen občas za zády jsem slyšel „když mu je špatně, tak proč chodí hrát fotbal, volejbal…“.

Při rozhodování na jaký obor ze ZŠ jít, jsem měl dost zúžený výběr - automechanik, elektrikář, truhlář – tyto obory pro mne nepřipadaly v úvahu. Ze zbylých oborů jsem si vybral obor technický, který byl asi 120 km daleko a musel jsem bydlet na internátě. Všechno na škole bylo bezproblémové a nejpříjemnější byl 2. a 3. ročník. Na internátu jsem měl nejen dobré kamarády, ale i spoustu možností věnovat se svým koníčkům. Škola i praxe byla příjemná, jak po stránce učení, tak i prostředí nemělo chybu. Jen občas ve škole, když jsme měli výuku spojenou s elektrikáři, se našlo pár lidí, kteří neměli zábrany slušného chování, byly drzý i na jiné žáky a i na kantory. Školu jsem dokončil bez problému a s vyznamenáním.
Jelikož jsem dosáhl 18ti let, přešel jsem od dětské neuroložky k výborné paní doktorce.
Po vyučení jsem nastoupil v mém oboru v centru HK. Zaměstnavatel i spolupracovníci byli s mým stavem seznámeni a neměli problém přijmout mou diagnózu epilepsie. Párkrát se mi stalo, že jsem byl odvezen sanitkou, ale vrátil jsem se do práce hned, jak to šlo.

Po třech letech se vyskytla možnost jít na první operaci (v roce 2001), kterou jsem přivítal s obrovským nadšením.
Po probuzení z narkózy jsem netušil, že už mám po operaci a ležím v ÚVN. Jako poslední vzpomínku si pamatuji, jak jsem vystupoval z autobusu a šel jsem do nemocnice. Pak si vybavuji jen různé dost nepříjemné ústřižky z ÚVN. Úplně jsem k sobě přišel až v Motole a bylo to „vysvobození“.
Se špatným zrakem jsem přibližně rok zůstal doma (už si to moc nepamatuji). Byl mi v této době uznán částečný invalid. důchod I. stupně.
Mé zdraví po operaci se výrazně zlepšilo, už jsem neupadal do bezvědomého stavu.
Po zlepšení mého stavu jsem se rozhodl pokračovat ve vzdělání a nastoupil jsem na nástavbové studium - Podnikatel technických oborů (v roce 2003). Hned na přivítanou na internátě mi byla zavolána sanitka v domnění, že jsem závislý na návykových látkách. Nikdo si totiž nepřečetl mé informační dokumenty. Zbylé 2 roky proběhly poklidně.
Po vystudování (2005) a dosažení maturitního vzdělání, jsem získal zaměstnání v servisu, kde jsem pracoval půl roku. Pracoval jsem také na stavbách.
Při ucházení o práci jsem neuváděl svůj zdravotní stav dopodrobna.

Mezi tím jsem měl 2. operaci epilepsie (2009), která byla na zotavování o něco lepší. Měl jsem přehled, kde jsem, ale opět jsem měl potíže s otokem mozku a ztratil jsem správné vyslovování slov (zejména skloňování). Pomocí prášků otok zmizel a i vyslovování se zlepšilo.
Stav se opět zlepšil i při záchvatu, někteří ani nepoznají, že zrovna záchvat mám. Nepadám, při záchvatu se bez problému udržím ve stoji, jen v pravé ruce nesmím nic držet, ta je totiž v křeči.
V roce 2011 jsem měl operaci v ÚVN na Crohnovu nemoc (střevní onemocnění).
V nynější době pracuji ve službách. A po nasazení léku Trobalt, se můj stav velmi zlepšil.

Co se týká koníčků, velmi rád provozuji sporty, zejména: horské kolo, běžky, sjezdové lyžování, volejbal, badminton, ping pong, dříve posilování atp. Hraji různé stolní hry a na škole jsem rád počítal matematické úlohy. Rád dělám různé testy, luštím křížovky a samozřejmě počítač ve všech směrech.
Odpovědí (1)
  • Akceptovaná odpověď

    pátek, duben 17 2015, 06:57 PM - #trvalý odkaz
    jsem matka dítěte s epilepsií od 9 let-dnes má 11-záchvaty v noci , jsem ráda, že jsem ze severní Moravy odešla zpět do Prahy i kvůli onemocnění dcery a dostupnosti lékařské péče, RZP přijede velmi rychle a tak, na Moravě jsem pracovala 60 km od bydliště a neuroložku jsem měli jiným směrem asi 25 km od bydliště , takže pro mně návštěva lékařů nebo nemocnice byla velmi náročná a od kolegyň v práci jsem si vyslechla nejednou že se do práce musí chodit na čas a nemíchat soukromý život s profesním(asi ty návštěvy lékařů) jsem klidnější, že jsem již rok v dojezdové vzdálenosti i MHD kdyby se něco dělo dceři a museli ji zase odvézt kvůli záchvatu. Práci jsem si našla a nijak zásadně mně to neomezuje a zaměstnavatel zdá se mi pokud lze vyjde vstříc i když já už mám zažito že jako matka samoživitelka dítěte epileptika jsem na obtíž pro zaměstnavatele....i když to tak být ani nemusí

    A co mne fascinuje na dětech-většinou děvčatech které jsem poznala když byly s dcerou v nemocnici? To že se nebojí i díky nemoci jít do všeho po hlavě, jedna holka lezla na horolezecké stěně , sportovala, jezdí na vodu, neuvěřitelné, druhá má nějaké nádory na mozku, ale kvůli množství malých nemohou operovat, až zmizí.... tato holka měla tak neuvěřitelnou energii a byla moc fajn a taky podnikala kde co, moje dcera začátek nemoci velmi těžce nesla od spolužáků, nyní se zdá, již to nebere jako handicap, a poznává i další co to maj jako ona nebo i hůře. Moje starší a zdravější dcera sedí doma a co ta mladší s epilepsií? Ta jezdí na koloběžce, na inlinech, na bruslích se školou, pokoušela se hrát volejbal, ale moc se jí nechtělo, ale teď jí "voliš" chybí

    Co jsem hlavně tímto chtěla říct -spousta lidí se zhrozí, když slyší , že někdo má epilepsii nebo jeho dítě...protože nic o této nemoci neví , nemluví se o ní moc co obnáší, jak probíhá záchvat a jak to vlastně vypadá.... moje matka ta se z toho asi nikdy nevzpamatuje jaká je to údajně hrůza , že to Andrejkdcera má a má záchvaty v noci a prý proč atd, já to naopak beru , že hold se stalo a dá se s tím žít....

    ......bohužel jsem si ale velmi dobře, že sama, kdybych dříve viděla někoho v epileptickém záchvatu netušila bych vůbec , že ten člověk není nadrogovaný, nebo opilý, ale myslela bych si více, že je to nějaké individuum a pryč od něj raději aby po mně neskočil, než že je to epileptický záchvat a je potřeba zachovat klid a zavolat pomoc a případně hlídat, aby se dotyčný nezadusil a nezranil.....
    TO je docela blbý a věřím tomu, že to tak spousta lidí má a epileptika na ulici v záchvatu raději obejde a má strach jej i zaměstnat, věřím spíše tomu, že zaměstná lidi s epilepsií pouze člověk ,který s nemocí bude mít vlastní zkušenost a bude vědět, že tím život nekončí a tento člověk má také právo se uplatnit a vydělat peníze prací a využít své schopnosti, sama jsem zvědavá,jak to bude probíhat u nás s volbou školy po základce a případně povolání a zda nám epilepsie v dospělosti přejde nebo ne.... hodně sil a více zdravíčka přeji
    Odpověď je momentálně minimalizována. Show
Tvoje odpověď

Určete heslo k uzamčení otázky - pouze uživatelé s heslem budou mít přístup.

Přihlaste se

Provoz portálu podpořili

 
 
 

Kde nás najdete

Thomayerova nemocnice

Pavilon A1, Vídeňská 800

140 59, Praha 4

info@epistop.cz

Jsme také na...

Facebook
Twitter
Youtube
Googleplus

Spolupracujeme

Soukromé zdravotnické zařízení AV Institut